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罕见病联盟推计划惠肺纤病患 付2年药费后可免

发布时间:2019-02-03 01:50编辑:民间外交浏览(156)

      

    罕见病联盟推计划惠肺纤病患付2年药费后可免费每月省2万

     

      香港罕见疾病联盟今日公布,与非牟利社区药房及全港呼吸系统专科医生合作,为「特发肺纤维化」病人推出「爱心送暖用药计划」,公营或私营医疗机构病人,均可受惠。计划让适合服用「尼达尼布」(Nintedanib)的肺纤病人,在服药24个月后,毋须支付药费,直至医生改变处方为止,盼减轻他们的经济压力。据了解,现时该药的药费,约为每月2万元。

      香港罕见疾病联盟会长曾建平透露,去年11月便开始与生产「尼达尼布」的药厂接触,直到今年2月初步敲定计划,感到十分鼓舞。曾说,虽然近日多了声音关注罕见病人,然而现时仍有很多罕见病药物,未被纳入药物名册,病人需自行支付高昂药费,形成经济重担。他说,「尼达尼布」2016年在卫生署注册,期望医管局考虑将该药纳入药物名册。

      曾解释,新计划下,无论病人是在在私家专科医生或公营医院求诊,只要经医生评估,适合服用「尼达尼布」治疗,除首两年药费需自行付费,其后便可获辖免,病人可到指定非牟利社区药房配药。另外,在公立医院求诊的患者,如每月收入不多于4万元,在服药首两年内,其中5个月的药费亦可获辖免。计划有3间非牟利社区药房参加,包括香港药学服务基金配安心药房、香港圣公会麦理浩夫人中心慈惠社区药房,和圣雅各福群会惠泽社区药房。

      呼吸系统科专科医生温志坚指,特发肺纤维化是呼吸系统疾病,病发成因不明,发病年龄多为55至75岁,存活率平均为3至5年,比大肠癌或淋巴癌更低。温指,患者的肺部会不断结疤及变厚,影响细支气管内的气泡,限制进入血液的氧气量,令患者在日常活动时,出现呼吸困难、咳嗽及气促等徵状;病情严重的,需要卧床及靠呼吸机辅助呼吸。

      温表示,「尼达尼布」可减慢肺纤病人肺部功能下降及急性发病率,较传统治疗成效显着,惟需要一直服用。温补充,每约10万人中便会有7至16人可能发病,估计本港约有350人患病。

      肺纤病人、现年69岁李先生说,在前年中确诊该症,最初得悉「尼达尼布」的药费为每月2万元,每年药费便高达24万元,感到十分昂贵,并不打算服用,「觉得自己反正也只能活3至5年,何必浪费钱」。惟经家人劝说后改变主意,「太太说最坏打算是卖楼,用来支付药费」。现时已服用该药9个月的他,知道计划后很开心,认为经济压力大减。

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